——世界罕见病义诊宣传倡导活动在我院举行

2月28日是世界罕见病日。当天，由南通阳光血友之家和我院“吴锦泉爱心服务队”共同主办的2018年世界罕见病“呐罕”十周年——罕见病义诊宣传倡导活动南通站在我院举行。一大早，我院团委副书记宗惠敏带领服务队队员在医院内向患者和家属发放宣传手册，为大家赠送“罕见病知识卡”，了解包括血友病、戈谢氏病、法布雷病、庞贝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症等39种不同罕见病的知识，邀请大家关心关爱罕见病患者。

我院康复医学科副主任宋新建、护士长肖玉华，神经内科副主任马丹，外科副主任医师吴坚为参加本次活动的我市罕见病患者、家属进行现场义诊，普及健康知识。我院ICU护士白佳燕还现场演示了血友病患者家庭静脉注射的规范和流程，讲解了家庭静脉注射的家庭环境、自身、物品三方面的准备；计划性使用静脉、注射流程和相关注意事项；七步洗手法以及家庭内如何选择生活废气容器改装为医疗垃圾分类放置容器等。并邀请现场观众模拟操作，演示家庭注射的整个过程。

活动现场，每一个人都认真观看了《生而不凡·人物志》罕见病患者的纪录片，大家都深深地被他们坚强不屈与病魔顽强斗争的精神所感动。南通阳光血友之家以及我院“吴锦泉爱心服务队”的志愿者们在倡议书上签名表态，自愿用自己的爱心和专业为患者们保驾护航。

我院“吴锦泉爱心服务队”多次与南通阳光血友之家合作，派出医护人员为血友患儿的出行保驾护航。让这些“玻璃”孩子们暂时能像正常人一样无忧无虑地玩耍、嬉闹。

                         （庄子剑）